nelsonboeira.com: Bebê com síndrome rara precisa de ajuda

Lages, 16/05/2013, Correio Lageano

Família busca recursos para levar a filha a Curitiba para tratamento

A pequena Helena Maria Paes Beckert vai completar quatro meses de vida no próximo dia 18. Ela nasceu com a Síndrome de Chiari 2 e por isso os seus pais, Anderson Fabiano e Roselene Beckert, se revezam nos cuidados com a filha. Os dois estão sem trabalho e, para conseguir arcar com os custos do tratamento, a família conta com a ajuda de doações, apoio de vizinhos e amigos.

Helena nasceu com espinha bífida, também conhecida como mielomeningocele, que é uma má formação no sistema nervoso central. O problema foi detectado quando Roselene estava no sétimo mês de gestação.

A mãe foi encaminhada a Florianópolis, onde deu à luz. Helena foi operada após o nascimento. Depois da operação ela começou a apresentar sintomas da Síndrome de Chiari 2. “Só depois descobriram que ela tinha a síndrome de Chiari 2, toda a criança que tem mielo, tem essa síndrome”, explica a mãe.

A expectativa de vida dada pelos médicos para Helena é de dois anos. No entanto, Roselene está confiante de que a filha vai superar as expectativas dos médicos, pois desde que passou a se tratar em casa, tem apresentado boas melhoras. “Graças
à fisioterapia ela está mexendo os dois bracinhos, está tendo um pouco de sensibilidade nos pés”, afirma.

A pequena se alimenta através de sonda, respira por meio de aparelhos, precisa de leite, curativos e fraldas especiais, fazer fisioterapia e fonoaudiologia, além de ser monitorada constantemente. Para manter tais cuidados a família pede doações. “O leite que ela toma é caríssimo e tem uma pessoa que nem se identifica que está mantendo o leite dela”, conta a mãe.

No Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, existem médicos que já trataram de outros bebês com a síndrome. Roselene espera conseguir levar a filha para lá em busca de um tratamento que melhore a sua qualidade de vida da filha.

Segundo ela, tanto em Lages, quanto em Florianópolis, médicos e hospitais não têm conhecimento e meios para tratar a doença, considerada rara.

O pai Anderson conta com o seguro desemprego para manter as despesas mínimas da casa. Ele explica que não tem condições de procurar trabalho, pois precisa ficar ao lado da esposa e da filha o tempo todo. “Minha mulher precisa muito da minha ajuda, só ela não dá conta, tem serviço braçal, quando precisa trocar o oxigênio e ela não consegue, no serviço da casa, fazer o mamá, é complicado”, explica.

A Associação de Moradores do Bairro Popular está promovendo jantar no dia 15 de junho, no salão da Igreja do Caravágio. O presidente da associação, José Ferreira Machado, explica que a situação financeira da família é complicada e o dinheiro arrecado será usado para encaminhar Helena para Curitiba. “A gente está tentando buscar ajuda para tentar dar um pouco de conforto para ela”, acrescenta. Quem quiser ajudar a família pode entrar em contato pelos telefones 8408-3145 ou 99793225.

O que é a Síndrome de Chiari 2

A doença consiste na formação do cérebro que comprime a espinha. A má formação se concentra na área onde há a união da cabeça com o pescoço.
Os sintomas apresentados por Helena são estridor laríngeo (som estridente produzido pela passagem do ar na laringe obstruída) aliado a ocorrências frequentes de apneia, paralisia das cordas vocais, movimentos de respiração e deglutição trancados.
Em alguns casos a síndrome pode surgir na idade adulta. No caso de Helena a síndrome acontece em decorrência da espinha bífida.